«Не соромимося Яна, любимо його». Родина зі Сватового розповідає, як виховує дитину з інвалідністю

Тип статті:
Авторська
Джерело:

Ділимося матеріалом колег зі Сватове.City про особливу дитину і її особливу долю. Не кожен готовий розповісти про особливості і труднощі виховання дитини з інвалідністю  — а тут Сватове.City підготували цілу історію, фільм про досвід чудової і позитивної родини! 

Марія та Костянтин Соболі зі Сватового боролися за життя Яна з перших хвилин його появи на світ. Він народився семимісячним. Пологи були складними як для мами, так і для дитини. У півроку у хлопчика діагностували епілепсію Веста. Завдяки зусиллям і лікуванню, хвороба відступила. Зараз діагноз Яна — дитячий церебральний параліч та деформація правого гомілковостопного суглоба. У вересні хлопчику виповниться чотири.

Ян разом із батьками щодня долає труднощі і рухається вперед. Як родині це вдається і чому держава залишається у таких випадках не на висоті — журналістам Сватове.City розповіло подружжя.

***

Марія і Костя одружилися майже п’ять років тому, хоча зустрічалися ще з 2009. Костя — приватний підприємець. Марія має медичну освіту, вона медсестра та психолог. А нещодавно закінчила магістратуру за спеціальністю логопед. Подружжя купило невеликий будинок ще до народження хлопчика. Приводили до ладу власне житло самотужки.


«Ми закупили всі будівельні матеріали ще до народження Яна. А коли сину знадобилося лікування, то ремонт в будинку робили самі. Не було грошей когось наймати».

Передчасні пологи та перший діагноз

Вагітність у Марії протікала нормально. Каже, навіть токсикозу не було. Пологи почалися передчасно після того, як у Марії раптово підвищився тиск. Породіллю забрали спочатку у Сватівську лікарню. Але коли постало питання порятунку життя мами, то її відразу повезли у Харків. Втім пологи проходили настільки швидко, що Марію ледве довезли до Куп’янська. Маша каже, Ян народився з асфіксією — хлопчик не дихав, тому його відразу підключили до апарату. Через сім годин після народження Машу з сином санавіацією перевезли до Харкова.

— Ми ще довго були там, аж поки Ян не набрав потрібну вагу. Народився він дуже слабким — важив всього 1800 грамів. Щоб ви уявляли, яким він був маленьким, у нас є таке собі нагадування — маленька подушка. Коли ми Яна привезли додому, то він вміщався тут, на ній, — каже Марія.

Перший напад стався, коли Яну було шість місяців. Лікарі поставили діагноз — епілепсія Веста.

— Добре, що вчасно поставили діагноз. Ми відразу почали лікування і вже у півтора роки нам дозволили займатися фізичними вправами та їздити на реабілітацію. Поступово епілепсія відступила. Сьогодні, окрім фізичних вправ, ми ще постійно приймаємо необхідні ліки, — розповідає подружжя.

Костя та Марія кажуть, що ніколи не соромилися своєї дитини. Навпаки, особливість хлопчика спонукає ще більше любити його, любити один одного, зміцнює їхню родину. Батьки кажуть, іноді — після того, коли вкладуть хлопчика спати, можуть навіть поплакатися один одному.


— Такі моменти бувають, коли Яна спіткають невдачі. Це дуже для нас боляче. Але тоді ми думаємо про те, що нашому хлопчикові у сто разів важче, ніж нам. Адже потрібно з його боку більше зусиль, аби подолати ту чи іншу перешкоду, — діляться думками батьки. — Але коли зранку ми бачимо усміхнене обличчя нашого хлопчика — нашого сонечка, то усі печалі, страхи дивним чином розчиняються і ми разом радіємо новому дню, новим пригодам та новим перемогам.

Звичайний день Яна

Марія займається з дитиною сама. Каже, так спокійніше й надійніше. Костя бере опіку над хлопчиком, коли приїжджає з роботи. Найбільше батьків радують нові успіхи Яна. Спочатку коли він навчився тримати голову, потім — спину, почав самостійно сидіти та гратися.

— Коли заходимо до магазину за черговою іграшкою, то я кажу Яну, що куплю все, що він захоче. Але він завжди обирає машини. Може тому, що тато його щодня катає на машині. Хоча у нас є купа ігор для розвитку. Є конструктори, кубики. Ще ми обов’язково читаємо книжки. Ян пальчиком показує на картинці героїв, про яких читаємо.

Також ми вчимо букви, фігури, тварин. Звісно, ще не дуже гарно все виходить, але Ян старається. Єдине, чого йому не вистачає — посидючості. Якщо йому щось не подобається, то відразу він швидко втомлюється або відмовляється це робити. Тож іноді ми намагаємося бути наполегливими наскільки це можливо, — сміється Марія.

Щоранку Ян прокидається доволі пізно — о дев’ятій. Спочатку мама робить з хлопчиком розминку. Після сніданку йдуть гуляти — це обов’язковий ритуал. Далі у хлопчика обід, денний сон, заняття, а ввечері обов’язкова прогулянка з татом. Гуляють у дворі, ходять у парк, граються там на дитячому майданчику. Ян спілкується з іншими дітьми і намагається повторювати за ними.

— Коли у нього щось не виходить з першого разу як у інших дітей, то він «переступає через себе», аби довести, що і він так теж може робити. Ми до цього ставимося позитивно і розуміємо, що таке прагнення допомагає нашому хлопчику адаптуватися у колективі, — розповідає Костя.

Як проходить реабілітація

Ян має проходити реабілітацію кожні три місяці. Кожен реабілітаційний курс на 10 днів коштує від 20 тисяч гривень. Щомісяця державна допомога на дитину становить 1600 гривень. Ще раз на рік держава оплачує курс реабілітації.

Але цього замало. Тому родина усі зароблені гроші витрачає для лікування хлопчика. Співпрацюють і з благодійними фондами. А ще Марія веде сторінку уInstagram, де розповідає про успіхи та досягнення Яна. Там благодійники можуть допомогти родині зібрати гроші на чергове лікування.

До реабілітаційних центрів батьки возять хлопчика разом.


«Одного разу я поїхала сама і це було дуже важко. Уявляєте — на руках Ян, в іншій руці дитячий візок, а ще потрібно якось валізу тягти. Відтоді з нами обов’язково їздить Костя».

Батьки кажуть: чим частіше їздити на реабілітацію, тим більший прогрес у здоров’ї дитини. Це як ходити до спортзалу: результати кращі, якщо все робити системно.

Найчастіше Ян проходить реабілітацію у Борисполі. Там один з найкращих центрів України. Є усі необхідні процедури — масаж, лікувальна фізкультура, басейн, логопед, психолог. Найбільше Ян любить заняття в басейні. Лікарі навіть називають хлопчика маленьким «дельфінчиком».

— Є такі центри, де існує нова форма терапії — дельфінотерапія. У нас є мрія — звозити Яна на такий курс. Але такі процедури надають тільки приватні центри, і вони доволі дорогі. Наприклад, у Харківському дельфінарії п’ять хвилин дельфінотерапії коштує півтори тисячі гривень. А потрібно хоча б п’ять сеансів по десять хвилин, — каже Марія.

Також, за словами батьків, більшість приватних реабілітаційних центрів не працюють з благодійними фондами та з державними установами. Тому за кожну витрачену на реабілітацію копійку родина практично не може відзвітувати. А це дуже важлива умова, коли допомагають благодійники.

Ціль — навчитися повзати

Після введення в Україні карантину Ян Соболь вже двічі пропустив реабілітацію. Батьки хлопчика засмучені через це, адже заплановані реабілітації, на жаль, не переносяться. Костя з Марією хвилюються, щоб це не позначилося на здоров’ї сина.

Сьогодні перед Яном стоїть завдання навчитися впевнено повзати на колінах. Потім хлопчику мають поставити апарат Ілізарова для вирівнювання однієї із пошкоджених під час пологів ніжки хлопчика. А вже після цього батьки планують перейти до наступного етапу — вчитися ходити.

Сьогодні перед Яном стоїть завдання навчитися впевнено повзати на колінах. Потім хлопчику мають поставити апарат Ілізарова для вирівнювання однієї із пошкоджених під час пологів ніжки хлопчика. А вже після цього батьки планують перейти до наступного етапу — вчитися ходити.

Маша і Костя кажуть, було би добре, якби у Сватовому була спеціальна установа, де такі діти могли б займатися зі спеціалістами.

— Якби дитину можна було залишити в спеціальному закладі хоча б на півдня, то я б могла піти на роботу. До вагітності я працювала у Сватівській психіатричній лікарні, — розповідає Марія. — За кордоном з цим немає проблем. Там майже у кожному місті є центри для дітей з інвалідністю. В Україні ж дітей з інвалідністю багато, це ми знаємо не з чуток — спостерігаємо, які черги до реабілітаційних центрів.

Батьки Яна впевнені, що діти з будь-якими проблемами здоров’я мають вільно почуватися у звичайній школі і займатися разом з іншими дітьми. Для цього потрібно не так вже й багато — зробити відповідні умови для навчання дітей з інвалідністю та змалку виховувати культуру спілкування. В Україні про це останнім часом багато говорять, але робиться, на думку подружжя Соболів, поки дуже мало.

***

Цей медіасеріал створено в межах Програми ООН із відновлення та розбудови миру за фінансової підтримки урядів Данії, Швейцарії та Швеції.

Програму ООН із відновлення та розбудови миру реалізують чотири агентства ООН: Програма розвитку ООН (ПРООН), Структура ООН з питань гендерної рівності та розширення прав і можливостей жінок (ООН Жінки), Фонд ООН у галузі народонаселення (UNFPA) і Продовольча та сільськогосподарська організація ООН (ФАО).

Програму підтримують дванадцять міжнародних партнерів: Європейський Союз (ЄС), Європейський інвестиційний банк (ЄІБ), а також уряди Великої Британії, Данії, Канади, Нідерландів, Німеччини, Норвегії, Польщі, Швейцарії, Швеції та Японії.

Немає коментарів. Ваш буде першим!